«СТОЛЬКО ТЕРПЕНИЯ, КАК У НАС, НЕТ НИ У КОГО…»

«Никому
не пожелаю… »

Дело в том, что гостям вечера (их возраст был от года до 14 лет) очень хотелось потанцевать, но у них, как это звучит в официальной медицинской формулировке, ограниченные возможности здоровья. Поэтому мамы придерживали танцующих детей за талию, за руки, кто-то из ребят пытался двигаться корпусом под музыку прямо в инвалидной коляске.

Ресторан «Круглый стол» организовал праздник не только для маленьких челнинцев с детским церебральным параличом, но и для их родителей, бабушек, братьев и сестер. Если честно, эти семьи не то что в ресторанах – они просто на людях не так часто бывают.

– Как мы попали в это красивое заведение? – объяснила журналисту «Недели» президент фонда «Дети ДЦП» Тянзиля Егорова. – Да я живу здесь неподалеку, однажды увидела в почтовом ящике рекламный буклет, позвонила и спросила: а детей-инвалидов с родителями пригласите? Нас сразу же и позвали…

Развлекательная программа, клоуны, ростовые куклы, светомузыка, вкусная выпечка, фрукты, огромный торт – организаторы праздника постарались сделать незабываемым этот день для своих гостей.

– У каждого человека есть мечта, – поделилась мама Елена Панина, обращаясь к сидящим в зале, – но всех нас объединяет одно желание – чтобы наши дети были здоровыми. Я не жалею, что мой сын Степушка родился с диагнозом ДЦП. Но никогда никому этого не пожелаю. А почему не жалею? Сын научил меня трудолюбию, терпению. Столько терпения, как у нас, дорогие мамы, нет ни у кого.

Сколько нас?

Тянзиля Егорова организовала фонд «Дети ДЦП» в 2004 году, после того, как у нее появилась внучка. Олеся родилась с тяжелым заболеванием, и Тянзиля Зуфаровна готова была горы свернуть, лишь бы вылечить или хотя бы поддержать ее. Без преувеличения можно сказать, что последние шесть лет ее жизни прошли в борьбе за жизнь и здоровье не только своей внучки, но и других маленьких челнинцев с заболеванием ДЦП. К этой женщине как-то быстро и незаметно примкнули другие, тоже, кстати, бабушки детей-инвалидов.

– Через какое-то время нам всем начали звонить домой совершенно незнакомые люди и спрашивать, как оформить инвалидность, где купить памперсы, кто-то хотел просто поговорить, отвлечься, – поделилась Тянзиля Егорова. – В первый же год к нам, если можно так выразиться, «прибилось» около 70 семей.

Мы поняли, что если не покажем себя и своих детей, то о нас не буду знать и не смогут помочь. Конечно, через какое-то время мы решили выяснить, сколько таких детей в городе, республике. Стоит отметить, что все формы отчетности – это документы служебного пользования. Но когда чиновники поняли, что мы работаем серьезно, стали доверять нам эти цифры. А сегодня бывает и так, что статистические данные запрашивают у самого фонда.

По Татарстану нет точных данных о количестве детей-инвалидов. Этой информацией должны располагать несколько структур. Одна из них дает цифру – 21 тысяча, вторая – 19 тысяч, третья – 16. Пять тысяч детей где-то «плавает»…

Тянзиля Егорова рассказала, что на московской конференции Национальной ассоциации по реабилитации детей-инвалидов специалисты всех профилей заявили, что статистические данные по стране занижены примерно на 30%. Официальный подсчет осуществляется по получателям пенсий. Но многие родители не хотят тратить усилия, здоровье и нервы, чтобы получать эти мизерные суммы, кто-то скрывает, что ребенок инвалид, и считает инвалидность клеймом. А есть и такие, кто просто не знает, что делать, и никто этим родителям не подсказывает.

«Проживите
на эти деньги день!»

По словам Тянзили Егоровой, дети-инвалиды собственно никому, кроме своих близких, не нужны.

– В систему обязательного медицинского страхования реабилитация не входит, родители сами должны оплачивать ее, – поделилась она.

Нам нужно было затронуть пласт проблем, который государство не решало лет сто. Это и отсутствие госфинансирования, кадров, каких бы то ни было стандартов по обучению специалистов.

В Госдуме я была участницей «круглого стола», организованного комитетом по вопросам женщин и детей. Один академик показал нам пустые индивидуальные программы реабилитации, в которые была вписана только фамилия ребенка. А по закону эти дети должны получать все, вплоть до бесплатной одежды.

В нашем фонде на занятиях по праву мы просим родителей… прочитать Конституцию. Они, как правило, бывают шокированы. Оказывается, у нас социальное законодательство одно из лучших в мире, только оно, к сожалению, не очень соблюдается.

Мы ведем переписку с европейскими, американскими и даже австралийскими коллегами. И все они задают организаторам фонда один и тот же вопрос: как мы умудрились активизировать родителей? Такие люди обычно замкнуты в себе, для этого им нужно выпотрошить душу, показать свое бессилие, отчаяние, показать собственного ребенка, которого все вокруг считают уродом.

Когда мы повезли челнинских детей в Трускавец во всемирно известную клинику профессора Козявкина (тогда врачи отобрали 229 детей, у которых не было противопоказаний), нас обвинили в том, что из города таким способом организаторы поездки «вывезли» 12 млн. руб.

Правда, эти деньги собрали сами челнинцы в ходе благотворительной акции «Отработай один день и помоги детям!» Но той поездкой мы сделали очень много, прежде всего, сломали стереотип, что наших детей бесполезно лечить, что их нельзя вывозить, что они нетранспортабельны.

Тогда перед поездкой мы пошли по предприятиям, встречались с представителями рабочих коллективов, рассказывали, показывали фото детей, которым еще можно помочь, и тех, кому помочь нельзя, но поддерживать необходимо! Просили рабочих несколько минут посидеть в инвалидной коляске…

Но в нашей стране нужно быть почти олигархом, чтобы четыре-пять раз в год возить детей на лечение в Трускавец. Каждая поездка обходится примерно в 150 тысяч рублей. И если из Германии к Козявкину детей возят чартерными рейсами, то их лечение оплачивает Красный Крест и социальные службы. Причем пациенты приезжают в клинику и с мамой, и с папой, а это в три раза дороже. Наша же российская мама грузится горшками, памперсами, специальной гомогенизированной едой, инвалидной коляской, одеждой. Наши дети, как правило, грузные. Даже вдвоем тяжело. Морально, физически и финансово…

«Не будьте слепыми щенками!»

– Шесть автобусов с детьми тогда уехало в Трускавец. Но, к сожалению, 30% родителей съездили и, вернувшись, ничего не делают, – посетовала Тянзиля Егорова. – И все проблемы возвращаются на свои места, положительной динамики нет. Но большинство родителей трудится, старается использовать бесплатные ресурсы нашего города – это два бассейна (самая комфортная для таких детей среда – водная), при них сауны, это стадионы с оздоровительными курсами фитнеса, бесплатное посещение театра кукол и театра «Мастеровые».

Мы в фонде распространяем журналы «Жизнь с ДЦП», в которых есть все: информация о заболевании, курсы гимнастики, советы юриста, психолога. Ответы на многие вопросы – что делать, куда обращаться? Сегодня родители не могут быть слепыми щенками, просто не имеют права…

Клиника-мечта

– Концепция клиники «Изумрудный город» была придумана нами, теми самыми бабушками – основателями фонда «Дети ДЦП», – рассказала Тянзиля Егорова. – А когда мы получили на нее рецензии у ведущих специалистов страны и зарубежья, нас поддержал бывший мэр города Ильдар Халиков. Идея возникла три года назад, я взяла и нарисовала структуру клиники.

Сразу же стало ясно, что этот проект не под силу только городу и республике. Мы отвезли его в Москву, прошли рецензирование в РГСУ, Институте ресурсов человека, Медицинском университете, Академиях им. Лесгафта и Герцена. Этот проект на стыке всех наук, так как у детей с ДЦП много сопутствующих патологий – это и эпилепсия, и глухота, и слепота, проблемы с легкими, сердцем, окология. У них нередки задержки интеллектуального развития, речи, проблемы с социализацией.. Ни одна отдельно взятая структура не решает всех проблем ДЦП.

Только потом мы осознали все трудности, связанные с межведомственными барьерами. Наш проект не проходил ни по линии национальных проектов, так как в них образование и здравоохранение четко разделены. Но в «Изумрудном городе» предусмотрен целый комплекс направлений, и если их разделить, то проект потеряет свою уникальность.