Прямо смотреть в эти глаза трудно, почти невозможно – в глаза 27-летнего Артура и 16-летнего Алмаза. Серые, с поволокой, они глядят как бы «сквозь тебя», отстраненно, доверчиво и покорно. Эти мальчики-мужчины сдались своей болезни без боя – потому что его исход был предрешен заранее. Что могут сделать они, братья из простой семьи заводчан, если даже светила мировой медицины развели руками?..
|
||
Эти мальчики-мужчины сдались своей болезни
|
||
Миопатия Дюшена – это дистрофия мышц. Ребенок, прежде радовавший родителей веселым смехом и любивший бегать в «догонялки», вдруг начинает ходить «уточкой» и катастрофически отстает в развитии от сверстников. Потом ему отказывают ноги. Потом – спина. Болят суставы и мышцы. Болят кости. Болит сердце. Болит все. – Болезнь наследственная, передается по мужской линии. Неизлечимая. Колите укрепляющие и витаминчики, – сказали маме Артура и Алмаза в Москве, и Надежда Петровна, выплакавшись вволю, отправилась восвояси. Умываться слезами этой женщине пришлось не раз и не два. Сначала это были слезы счастья, ведь старшие Света и Гульнара родились здоровыми. А уж потом… О том, что было после, и вспоминать не хочется: диагноз Артура, диагноз Алмаза. Диагноз Руслана… Да, был еще в этой большой семье Руслан. Хороший такой, добрый парнишка. Умер в 16 лет. Долго с миопатией Дюшена не живут. Алмаз теперь не расстается с инвалидной коляской. А Артур редко поднимается с постели – его мышцы атрофировались до той степени, когда он уже не в состоянии управлять собственным телом: прямо держать спину или поворачивать голову. Каждое движение – смертная мука. И все это – на глазах у матери. И откуда взялась у них эта мутация, ведь ни в одном поколении у Хайрутдиновых отродясь не бывало генетических заболеваний?! А жестокая болезнь настигла уже и одного из внуков Хайрутдиновых… Нищей эту семью назвать нельзя – у нее есть своя четырехкомнатная квартира. Из пособий по инвалидности, которые вмиг «разлетаются» на питание, лекарства и одежду, Надежда Петровна умудряется даже выкраивать на «предметы роскоши» – шкаф-купе и телевизор. Покупает все, конечно, в кредит, с жестокими переплатами, но что же делать, коли «живых» денег на руках нет? Нет, Хайрутдиновы не нищие – они просто бедные.
|
||
|
||
С трагедией своей семьи Надежда Петровна осталась один на один. Кто или что помогает ей не опустить руки? Не знаем. Возможно, бог. Возможно, люди. А может быть, – имя, старое русское имя Надежда, которое не дает ей права разувериться. Ведь у нее есть ее мальчики, а значит, жизнь продолжается. Татьяна ГИМАТДИНОВА. |
25.06.2009 в 13:16
Очень сочувствую семье Хайрутдиновых. Со слезами на глазах читала о трагедии этой семьи. Миопатия Дюшена на данный момент является неизлечимой болезнью. Передается по материнской линии, но болеют только мальчики, девочки становятся носительницами болезни и этим самым передают болезнь своим детям.
Сама имею сына, больного миопатией Дюшена. Желаю всего самого хорошего. Н
19.07.2009 в 22:14
Сама имею сына, больного миопатией Дюшена. Очень сочувствую этой семье.Хочу пожелать маме большого терпения, сил и не терять надежды. Да поможет вам бог.С
18.05.2010 в 22:33
мне очень жаль эту семью,у самой такой же сын.
28.07.2010 в 22:57
Когда рождается один больной ребенок, потом второй- объязательно рожать дальше? Себя не жаль, детей тоже не жалеют.Ведь у девочек тоже будут больные мальчики.
15.10.2011 в 23:21
Сочувствую семье Хайрутдиновых.Со слезами на глазами смотрю на фото детей Очень больно,у меня тоже мальчик 16 лет болен миопатией Дюшена.Сил вам и терпения .
20.03.2012 в 21:13
Здравствуйте, уважаемая семья ХАЙРУТДИНОВЫХ! Мы живем с вами в одном городе? У меня та же беда с сыном, ему уже 14. Каждое утро просыпаюсь с тревогой… Очень хотелось бы с вами найти связь и поговорить, может мы подчерпнем что нибутдь полезное друг для друга. Спасибо, жду с нетерпением. Просто у меня совсем никого кроме сына больше не осталось.