ЖИЗНЬ В КОЛЯСКЕ

Диагноз из ничего…

Анна Романова относится к числу таких людей. В сорок с небольшим на пустом месте появилось редкое и очень тяжелое заболевание. Врачи говорят, что она со своим диагнозом одна на сто тысяч человек. Ее проблему долго не могли понять, лечили, как у нас нередко бывает, от другого, в итоге – запустили, усугубили. Знакомая для многих история… Через шесть лет после первых признаков болезни Анна, по ее же словам, прочно села. В инвалидную коляску.

И испытала все: отчаяние, желание бороться, затем апатию, опустошение, отсутствие интереса к жизни и вновь эмоциональный подъем. Все эти ощущения периодически сменяют друг друга, словно двигаешься по кругу, который очень сложно разомкнуть.

Хочется рассказать об этой женщине, но это непросто, потому что Анна скромная, внутренне сильная и одновременно ранимая. Про таких говорят – человек со стрежнем. Выросла в деревне, ее родители рано развелись. Когда она окончила школу, председатель колхоза отобрал паспорта у всех выпускников, хотел таким образом оставить молодежь в деревне. Но Анна поехала в райцентр и взяла комсомольскую путевку в Набережные Челны. Председателю пришлось вернуть ей документы.

Год работала в «Камгэсэнергострое», а потом уехала в Казань, чтобы поступить в Институт советской торговли. Три года (!) она не проходила по конкурсу, уж очень престижный вуз выбрала. Анна устроилась продавцом и настойчиво сдавала вступительные экзамены, пока не добилась цели.

После учебы вернулась в Набережные Челны, вышла замуж, но, когда дочке исполнился год, развелась.

– У меня совсем не было опыта общения с мужчинами, – делится Анна. – К сожалению, только после свадьбы я поняла, что мы с мужем совершенно разные люди. С тех пор так и не встретила того единственного. Женатые мужчины для меня просто не существовали. Сложно найти не только мужа, но и отца дочке. Тем более, что каждые выходные я ездила к маме в деревню – копать, сажать, дрова колоть…

«Я видела лето!»

Когда я первый раз пришла к Анне домой, меня встретила красивая, ухоженная женщина на инвалидной коляске. По нескольку месяцев подряд она может не выходить из квартиры. Четвертый этаж старого пятиэтажного дома в поселке ЗЯБ, соседи – пенсионеры, помочь некому. Спуститься и подняться в квартиру сродни подвигу.

– Год назад я видела лето, а ведь это целое событие для меня – один раз в неделю выходить из дома! – рассказывает Анна. – И то, что вы пришли ко мне, большое событие. Я несколько дней теперь буду этим жить. Так вот в то лето мне помогал молодой человек, он тоже колясочник. Мы с ним познакомились в Центре реабилитации инвалидов «Изгелек». Он подъезжал к моему подъезду и просил прохожих спустить меня, а на обратном пути я уже сама искала помощников. Это непросто, так как наш дом на отшибе, здесь редко кто проходит мимо.

У нас тротуар идет немного под уклон, и, чтобы выехать на дорогу, нужно осилить бордюр. Опять приходится просить прохожих, самой никак. Однажды я сидела и ждала кого-нибудь, как вдруг коляска неожиданно покатилась по спуску, да еще спиной. Хорошо, что в последний момент меня удержал какой-то мужчина…

Сегодня мы то и дело слышим о доступной среде для инвалидов. Новое здание нельзя сдавать без пандусов. Мне кажется, что все эти приспособления должны принимать специалисты, но только сидя в колясках. Например, красивое новое здание поликлиники №4. Везде пандусы, а при входе в лифт есть один маленький вредный бордюр, всего-то сантиметра четыре, но из-за него мы становимся беспомощными.

В квартире с доступной средой тоже все непросто. Дверной проем на кухню в квартире Анны такой узкий, что коляска не проходит. Ей приходится пересаживаться на маленькую табуреточку на колесиках, которую специально для нее сделал один умелец, и на ней перемещаться по кухне.

– Сколько раз я уже падала с нее, – вспоминает Анна.
Еще одна сложность – спуститься с кровати. Анна не может управлять нижней частью тела, поэтому держит рядом с собой старый плащ с подкладкой из синтетической скользкой ткани. Сидя на нем, она сначала подтягивается на руках, потом перекидывает по очереди ноги и «соскальзывает» на коляску.

«Уже забыла,
как это –
просто стоять»

– Дочка разрывается между мной и моей мамой, которая живет в поселке ГЭС и тоже нуждается в уходе, – делится Анна Романова. – Она учится заочно, сама оплачивает обучение, поэтому вынуждена работать круглые сутки.

Я мечтаю выбраться из пятиэтажки, чтобы иметь возможность выходить на улицу, хочется переехать в поселок ГЭС поближе к маме. В том месте, где я сейчас живу, есть только один плюс – близость центра «Изгелек». Это моя отдушина, как родной дом. Все вахтеры меня знают, я могу приехать и просто пообщаться, погулять во дворе, сшить халат на машинке. Один раз в год прохожу в центре месячный курс реабилитации. Именно там я впервые увидела ортопедический аппарат динамический параподиум.

Дело в том, что у инвалидов из-за постоянного пребывания в сидячем или лежачем положении нарушается работа внутренних органов. Параподиум позволяет нам самостоятельно вставать, пребывать в вертикальном положении и даже передвигаться, хотя бы по квартире. Аппарат заставляет работать ноги, убирает пролежни, дает необходимую нагрузку на кости, суставы и органы.
За последние три года я уже забыла, как это замечательно – просто стоять, не говоря уже о ходьбе. Мои ноги безжизненные, при этом сильно болят.

Не так давно динамический параподиум включили в технические средства реабилитации, которые инвалид может получить бесплатно по рекомендации медико-социальной экспертизы. То есть этот аппарат, как и инвалидная коляска, может быть включен в индивидуальную программу реабилитации (ИПР). Однако, несмотря на это, «выбить» параподиум у чиновников невероятно сложно.

– На сайте я прочитала отзывы инвалидов, что такие прецеденты есть – параподиум включают в ИПР, – рассказывает Анна.– Я обзвонила все городские и республиканские инстанции, но в ответ слышу одно – ищите спонсора.

Никто из нас не застрахован от того, что произошло с Анной. Надеемся, что кто-то из читателей «Недели» откликнется на просьбу этой женщины, и с аппаратом параподиум она снова сможет встать.