«РЕБЁНКУ С ДЦП НУЖНА СИЛЬНАЯ ДУХОМ МАМА»

Общение с Еленой Паниной я рекомендовала бы тем, кому надо «подлатать» душу или чей семейный корабль сбился с курса. И не обязательно, что у этого человека должен быть больной ребенок, может, его и вовсе нет, даже здорового – все равно будет полезно узнать. А что, в принципе, можно узнать? Да самое очевидное и в то же время сложное: как живут люди, и какие проблемы они вынуждены ежедневно решать.

У вас есть право на… страдания?

Он и ложку дер-жать не умеет, ему и жевать-то трудно, не то что ходить. Его жизнь, помимо прочего, еще и сплошные процедуры, многие из которых болезненные. Я думаю, что в любом случае родителям легче: у них есть возможность выбора – действовать или лежать на диване и плакать. А у больных детей даже такого выбора нет…

Родителям могут помочь другие мамы и папы, находящиеся в подобной жизненной ситуации. Наше челнинское родительское сообщество сформировалось благодаря фонду «Дети ДЦП», который возглавляет Тянзиля Егорова. Мы приходим в фонд за советом, помощью, когда не знаем, как поступить.

Наш сын Степа, которому сейчас восемь лет, родился с диагнозом ДЦП. У меня во время беременности была гипоксия плода, проще говоря, ребенку не хватало кислорода. Кроме того, как позже выяснилось, у Степушки был сломан шейный позвонок. До двух лет сын не мог сидеть. Когда он был совсем маленьким, его тело было похоже на тряпочку: безжизненное, без болевых ощущений. И эмоций у ребенка тоже практически не было. Вы представляете, как ведет себя здоровенький грудничок? Дергает ручками и ножками, улыбается, сосет пальчик. Звучит нелепо, но мы с мужем все это делали за сына сами, вернее, учили его это делать. Сами двигали его ручками и ножками, тормошили, лишь бы Степа не лежал изо дня в день без движения.

У нас спортивная семья: мой муж – Геннадий Панин – мастер спорта международного класса, шестикратный чемпион страны, бронзовый призер чемпионата мира по легкой атлетике. Я – тренер-преподаватель. Как могли родители, всю жизнь преодолевающие себя в спорте высоких достижений, допустить, что их сын все время будет лежать недвижимо? Тем более мы знаем, что физическая реабилитация творит чудеса.

Я выяснила, насколько токсичны многие лекарства, которыми лечат детей с ДЦП, как сильно они влияют на нервную систему. Поэтому мы с мужем сознательно отказались от медикаментозного лечения для нашего сына и разработали программу физической реабилитации. Действовали по наитию, опирались на приобретенные в спорте знания. Если примитивно, то этот процесс можно объяснить так: наши мышцы от природы умные, они сами знают, что делать и как развиваться, а у детей с ДЦП мышцу нужно «обучить», если хотите, «объяснить» ей, показать, как жить и что делать. Главное – регулярность тренировок. Месяц-два пропустили – считайте, что начали работу с нуля.

Я провожу с детьми, больными ДЦП, занятия в бассейне «Дельфин». Тренировки бесплатные, но, несмотря на это, не так-то легко сподвигнуть на них мам. Я понимаю, что все эти женщины замотанные и обессиленные, что ребенка надо везти, переодевать, где-то тащить на руках. Но, поверьте, занятия плаванием стоят того.

Расскажите
об этом всем!

Конечно, мне пришлось пробивать стены, чтобы попасть в обычную школу, так как в нашем обществе не принято, чтобы ребенок-инвалид на равных находился в среде здоровых детей. Это, кстати, касается и взрослых. Говорят, что нам досталось наследие советских времен, когда убогие, слабые, еще хуже – брошенные были «запрятаны» по интернатам и детским домам, чтобы не смущать строителей коммунизма и не портить внешний облик «благополучной» страны. Нигде в мире нет такого количества сиротских домов и интернатов для детей-инвалидов! В Европе, например, такие дети живут в своих семьях, имея массу возможностей для реабилитации и обучения, а так называемых «отказников» забирают приемные родители или семейные детские дома. Я уверена, что наши дети имеют право на здоровое общество, на обычные школы. Не надо «сбивать» их в одну массу «безнадежных»: не ходящих, не жующих и не глотающих воспитанников интернатов. И пусть мы с вами никогда окончательно не победим эту болезнь, но мы можем помочь детям стать самостоятельными, обслуживать себя, найти свое счастье.

Я уверена, что на 99% реабилитация ребенка зависит от родителей, а не от клиник и врачей.

Бывало, слышала от окружающих, что мой ребенок – один сплошной изъян. Мой ребенок – человек, которому природа немного недодала сил, но его можно научить управлять собой, своими движениями и помочь адаптироваться в обществе.
Наш замечательный врач-невролог, который с рождения наблюдает Степушку, увидев результаты занятий, попросила меня написать пособие для мам с практическими рекомендациями. Думаю, в ближайшем будущем я начну эту работу.

Кстати, буквально на днях Степа участвовал в соревнованиях по плаванию. В феврале он проплывал 50 метров кролем за 1 мин. 39 сек., а сейчас ту же дистанцию – за 1 мин. 7 сек. А ведь прошло только четыре месяца!

P. S. Записаться на занятия с тренером Еленой Паниной можно по телефону 8-917-258-95-32. Бассейн «Дельфин» находится по адресу: пос. ГЭС, Набережная Тукая, дом 12.